Carta de Pelones Peleones al director de la ONT

A continuación os hago llegar la carta que el colectivo "Pelones Peleones" ha enviado al Sr Matesanz, director de la ONT (Organización Mundial de Transplantes). Ante todo felicitarles por su contundencia en sus palabras y sus logros.
" Sr. Matesanz.
Usted que es el encargado de coordinar la información que llega a las calles respecto a la donación de médula, “quizá no se haya dado cuenta” que sus campañas son totalmente ineficaces, a la vez que invisibles a la mayoría de la Sociedad. Es evidente que la donación de médula es un fallo muy grande en su expediente, y que obviamente no le gusta manchar diciendo que somos el hazmereir mundial en este tipo de donaciones con tan solo un 0,2 % de la población donante. Pero claro, igual está tan acostumbrado a los halagos, que piensa que puede acallar a los que le “tenemos que leer la cartilla” por su mala gestión.
Sepa Usted que cada vez somos mas los que le pondremos en el punto de mira de nuestras quejas, España es un país de población muy solidaria de la que a usted le gusta enorgullecerse y destacar gracias a la donación de órganos. No se olvide, que esa medalla que le gusta colgarse no es suya… es de cada uno de los donantes que fallecen y parte de su cuerpo ayuda generosamente a otra persona.Pero aún así le felicito, porque es la cabeza visible y coordina una labor que hace que mucha gente tenga una segunda oportunidad, y usted tan solo tiene que imprimir unos carnets que últimamente se encarga una conocida cadena de televisión en publicitarle.
Pero envidio los resultados que tiene, y que ojalá fuesen los mismos con lo que nos ocupa. Aún así, le doy las gracias, porque el coste que tiene sus campañas de donación de órganos no nos cuesta mucho a una España en recesión económica.
Como respuesta a nuestras quejas, Usted quiere hacer ver que tiene un “Plan Nacional para la Donación de Médula” con el que quiere callar bocas cuando le preguntan por su labor al respecto… pero este plan con fecha de caducidad de cuatro años, en los que su meta es conseguir algo tan poco ambicioso que por su propio peso se conseguirá, es solo una razón mas para que pensemos que nos toma por poco inteligentes a los Españoles. Eso si, por favor, cuando reciba los elogios y medallas por esa campaña cuyo objetivo nos seguirá colocando en ultimo puesto mundial de donantes de médula, piense que ni siquiera ese discutible éxito será suyo. Porque alcanzar los 200.000 donantes registrados en 4 años cuando ya había 90.000, y cuando la estadística dice que la inercia lleva a esa cifra sin necesidad de campañas debido a la movilización social… pues hay muchos que esperamos que tenga la decencia que el día del discurso sobre “lo bien que lo ha hecho” se acuerde de que la realidad es que ese día desgraciadamente también fallecerá alguien por falta de esa segunda oportunidad en su vida, y no dude que SI, que Usted y unos cuantos políticos al mando se tienen que sentir culpables de no dar la esperanza que se merecen estos enfermos. Sentimos tanta sinceridad, que igual le perturba su rutina. Pero es que lo que nos tiene que preocupar es la rutina de esa gente enferma que día tras día pasan el calvario de no saber si aguantarán hasta que se encuentre su donante compatible.Y como cada vez esta sociedad es mas madura y responsable, y ya que sus campañas y su gestión es tan poco eficaz a la vista de todos, el dia 21 de septiembre, le hicimos nosotros su trabajo, para que vea que es muy fácil y barato informar y llegar a la población.
Eso si: Hay que querer hacerlo!! Y nosotros queríamos.Pero sabe que? sorprendentemente cada ciudadano al que nos acercamos con la información dio las gracias por esta labor altruista que a muchos nos gusta hacer para pensar que estamos dando esa oportunidad que nuestros enfermos merecen y que usted debería gestionar.
Nos podemos sentir muy orgullosos de toda esa gente que se echó a las calles o que apoyó por las redes sociales, este movimiento de concienciación e información ciudadana, que da mucho que hablar y que le deja en muy mal lugar a usted y su organización. Y que sepa que cada vez seremos mas y que seguiremos haciéndolo con todo nuestro corazón, y solidaridad, porque lo que ese día se vio en las calles SI da esperanza a los afectados que lo necesitan. Y esa es nuestra única meta.
Sr. Matesanz, sabemos que leerá esta carta y una vez mas hará oídos sordos a su contenido, aunque no obstante, sabemos que su respuesta será refugiarse en estadísticas, cifras, números y presupuestos que sabe tergiversar a su antojo para que parezca que su puesto está justificado.
En fin, ante eso solo le diremos que la única estadística que nos gusta a nosotros es la que de cómo resultado el 100% de pacientes con donante compatible, y que el único presupuesto que estamos dispuestos a aprobar es aquel que la vida no tiene un precio sino que sea una prioridad.

Reciba un saludo.
Colectivo Pelones Peleones"

Hombre no dona médula a una niña porque no es Americana

La historia de Giada, una niña que sufría leucemia, estuvo a punto de tener un final feliz. Durante mucho tiempo sus padres buscaron un donante de médula compatible, pero cuando lo encontraron recibieron un “no”. El hombre que le tenia que salvar la vida a la pequeña, dio la siguiente respuesta: “No es americana, no le voy a donar mi médula”.

Una médula ósea compatible con la de Giada era muy difícil de encontrar, sin embargo eso no conmovió al donante, un ciudadano de EE.UU. que se había inscrito al registro internacional de donantes.

Ese registro permite que un donante se niegue a donar su médula ósea cuando lo es requerido, pero esos casos son muy raros. Los ciudadanos de EE.UU. reciben una compensación por este tipo de donación, cosa que personalmente no encuentro bien; ya que se debería donar de manera altruista, no cobrando. Muchos estudiantes estadounidenses se inscriben en el registro para ganar dinero extra. La situación debería ser como en muchos otros países, entre ellos Italia, donde los donantes no reciben ninguna remuneración.

Giada falleció ayer viernes 9 de agosto en el hospital de una pequeña ciudad del norte de Italia, dejando desesperados a sus padres y a su hermana Gioia.

Tras plasmar esta noticia, quisiera hacer reflexionar a personas que puedan estar pensando como este individuo. La donación de médula salva vidas, da igual de donde sea el enfermo, mientras le alargues esta vida... No sirve donar médula en el momento en que conoces a algún familiar o amigo que lo necesita y pensar que solo te va a servir para él. Si realmente se hace el paso, que sea para todo el mundo por igual, ya que en el día de mañana puedes ser tu el que la necesites y estarás tan desesperado/a que te dará igual de donde provenga, lo único que querrás es que ese donante piense distinto a este hombre citado en la historia anterior y diga que si.

Por último, dar des de mi blog, mi más sentido pésame a la familia de Giada.

Atleta de USA solidario hasta la médula

Cameron Lyle, miembro del club universitario de lanzamiento de bala en la Universidad de New Hampshire, se retiró para poder convertirse en donante de médula ósea.

Este estaba por consolidar su carrera deportiva, en el segundo año de la universidad, cuando se registró en una lista de posibles donantes.

Más adelante, se enteró que su médula ósea era compatible con un paciente de leucemia.
Entonces Cameron dedicar toda su energía en lograr que el enfermo se recuperara, olvidando así sus metas deportivas.
“Me dijeron que había una posibilidad de éxito entre cinco millones y no dudé en intentarlo”, aseguró el lanzador de bala.

Un hombre de 28 años diagnosticado con leucemia aguda se beneficiará del gesto humanitario de Cameron. Al joven enfermo le han dado 6 meses de vida, sin embargo con la ayuda del atleta no será así.

Al decidirse firmemente por la donación de su médula ósea, Cameron dará fin a su carrera, ya que no podrá levantar ningún peso( algo vital en el lanzamiento de bala); pero para él, este sacrificio vale mucho la pena.

Des de aquí quiero agradecer a Cameron su valiente decisión y animar a todas las personas que aún no se han hecho donantes de médula osea a dar este paso, ya que al igual que este joven enfermo, en otra ocasión lo podrías necesitar tu.

Alba (mi tocaya), ha perdido esta batalla

Cae otra victima más del cáncer, una valiente que con solo 5 años nos ha demostrado lo fuerte que uno se hace en la vida cuando no tiene más remedio que imponerse y no tirar nunca la toalla.
Des de aquí mando mi mas sincero pésame a toda la familia y amigos, gente que la conoció en persona pero también a la gente que, sin tener ningún contacto físico con ella, se interesaban y querían lo mejor para esta pequeña pero a la vez GRANDE Alba.
Estarás siempre en nuestros corazones. Ahora que te has reunido junto a muchos más luchadores del cáncer, entre ellas mi tía, ayudad a todos los que os necesitan.
Un beso y mucha fuerza para superar esta pérdida.
¡ALBA, DESCANSA EN PAZ!

¡Creada la Wikipedia del Cáncer!

Jay Tenenbaum, Un superviviente de cáncer, creó el año pasado su propia página web consagrada al cáncer. Este pretendía facilitar la reunión de médicos, pacientes, industria, investigadores y compañías de seguro, con un único objetivo: proporcionar el tratamiento adecuado al paciente concreto. Se proponía dar una mejor atención al paciente y reducir el fallo de los medicamentos en la etapa tardía de la enfermedad.
En una reciente entrevista en "Farmacogenómicos Reporter" cuenta que tuvo muchas dificultades personales cuando se le diagnostico un Melanoma. No les fue fácil determinar qué tratamientos eran correctos para él, así que se enfrentó a diferentes doctores y especialistas con diferentes recomendaciones. Fue en ese momento cuando decidió que los pacientes necesitaban un modo más objetivo para formar su propio criterio y seleccionar los tratamientos.
Con su propio diagnóstico hizo una ronda de médicos y obtuvo otras tantas recomendaciones, todas ellas diferentes, sobre lo que debía hacer… Cirugía oncológica, radioterapia, inmunoterapia… Llegó a tal límite que se sentía confundido y deprimido. No disponía de una base racional para elegir entre las distintas opciones. Al final eligió una terapia experimental que resultó ser una buena elección.
A través de ensayos clínicos que le hicieron y las reflexiones a las que llegó decidió crear su wikipedia sobre el cáncer, con la intención de coordinar todo el trabajo experimental que se desarrolla y aprender unos de los otros. Des de ese preciso momento creó "Cancer Commons"

Tal y como se puede observar en su página web " www.cancercommons.org" existe un apartado destinado a investigadores y clínicos y otro para pacientes y cuidadores.
En el primer apartado, destinado a especialistas de la medicina, destacar las opciones y posibilidades que esta web les proporciona, que son las siguientes: compartir (datos, informes de casos, resultados de laboratorio...), analizar o formular hipótesis (creando un debate sobre el ámbito médico del que se quiera hablar), revisar ideas que hasta el día de hoy se tenían e informar a los pacientes de manera rápida (des del laboratorio a la clínica).
En el apartado destinado a pacientes y cuidadores, quisiera destacar las opciones que esta web les proporciona, que son las siguientes: donar los datos del paciente para que a los investigadores les sea útil esa información y puedan realizar estudios, dar su propia experiencia personal.
Os animo a que visitéis esa web y espero que os guste tanto como a mi.
Jay Tenenbaum, felicidades por crear esa wikipedia sobre el cáncer tan interesante!

Albertito se ha ido y Sara lo ha conseguido

Hoy es un día lleno de emociones contradictorias. Por una parte ayer me enteré por el grupo creado en el facebook "Albertito Campeón" que con su pronta edad no lo ha podido conseguir y se ha convertido en un angelito que va a cuidar muy bien de sus papás. Por otra parte, unos días antes, me informaron que Sara, del grupo del facebook llamado "Una médula para Sara..." ha conseguido encontrar por fin un donante compatible.
Comenzando por el caso de Albertito Campeón, des de aquí mandarle muchos ánimos a sus familiares, ya que era un niño entrañable que consiguió ganarse el efecto hasta de personas que no lo conocían, recaudando entre todo el grupo una gran cantidad de dinero necesario para poder viajar hacia Alemania, donde le esperaba una opción para tratarlo. Lo probaron durante un tiempo, pero el tratamiento no funcionó. Unos meses más tarde, con tan solo 4 años, el enano falleció, dejando a sus padres desconsolados y sin ánimos para nada. Albertito nos enseñó a luchar intensamente, a no tirar nunca la toalla, a reír de los problemas, enseñó a todo el grupo que entre todos se pueden conseguir grandes metas, que entre todos se puede conseguir...Así que todo mi apoyo a esta familia y que no se rindan jamás, ya que él no lo hizo nunca.
Por lo que a Sara respecta, solo decir que gracias a todo el esfuerzo que cada uno de los miembros del grupo hizo para informar a la sociedad sobre el caso, informar para que la gente se hiciera donante de médula y después de pruebas y más pruebas, por fin han conseguido encontrar un donante compatible. También decir que sus compañeros de colegio se portaron muy bien con ella y con su causa, ya que llegaron a hacer un vídeo junto a ella para vender a los familiares y conseguir concienciar así a mucha más gente todavía para que se hicieran donantes de médula. Así que Sara, un poquito más de espera y esa médula es tuya campeona! Sigue luchando como lo has hecho hasta ahora, que ya has podido comprobar que se ha visto compensado tu esfuerzo.
Muchos ánimos para los familiares de Albertito Campeón y felicidades a Sara.